Toelichting:
De ZeldSamen database is er om mensen te helpen in contact te komen met:
* anderen die te maken hebben met dezelfde zeldzame genetische diagnose;
* zorg/medisch professionals die verstand hebben van de zeldzame genetische diagnose.
Daarnaast registreert de ZeldSamen database mensen die belangstelling hebben voor de activiteiten van Vereniging ZeldSamen.
De database kent daarom drie soorten aanmeldingen.
1. Als u ouder/voogd/vertegenwoordiger bent van iemand met een zeldzame genetische diagnose, kiest u voor de eerste categorie.
2. Als u zorg/medisch professional bent, kiest u voor de tweede categorie.
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de naam van het syndroom zijn, een afkorting die gebruikt wordt of codes.
Type Onbekend als de diagnose nog niet bekend is - het kan later aangevuld worden.
Mogelijk staat er een registratiecode (zoals OMIM, Orphanet of ITHACA) in de brief die u heeft gekregen van de klinisch geneticus. Het kan later aangevuld worden
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de naam van het syndroom zijn, een afkorting die gebruikt wordt of codes.
Type Onbekend als de diagnose nog niet bekend is - het kan later aangevuld worden..
Mogelijk staat er een registratiecode (zoals OMIM, Orphanet of ITHACA) in de brief die u heeft gekregen van de klinisch geneticus. Het kan later aangevuld worden