Toelichting:
De ZeldSamen database is er om mensen te helpen in contact te komen met:
* anderen die te maken hebben met dezelfde zeldzame genetische diagnose;
* zorg/medisch professionals die verstand hebben van de zeldzame genetische diagnose.
Daarnaast registreert de ZeldSamen database mensen die belangstelling hebben voor de activiteiten van Vereniging ZeldSamen.
De database kent daarom drie soorten aanmeldingen.
1. Als u ouder/voogd/vertegenwoordiger bent van iemand met een zeldzame genetische diagnose, kiest u voor de eerste categorie.
2. Als u zorg/medisch professional bent, kiest u voor de tweede categorie.
3. Wanneer u geïnformeerd wilt worden over de activiteiten van ZeldSamen (bijv als familielid van iemand met een zeldzame diagnose die al geregistreerd is in de database) kiest u voor de derde categorie. Let op: in deze categorie bent u niet gekoppeld aan iemand met een zeldzame genetische diagnose.
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de ‘code’ zijn, de naam van het syndroom, een afkorting die gebruikt wordt.
Toelichting:
Sommige diagnoses zijn onder meerdere benamingen bekend. Noteer daarom hier alle benamingen van de zeldzame genetische diagnose die bij u bekend zijn. Dit kan de ‘code’ zijn, de naam van het syndroom, een afkorting die gebruikt wordt.
Wanneer u reeds een lidmaatschap heeft bij de vereniging Zeldzamen, kunt u er voor kiezen donateur te worden, dit is een aanvulling op uw lidmaatschap